Subcomité  de Salud de la Gobernación Provincial de Magallanes

La Gobernación de Magallanes durante el periodo de Gobierno iniciado el año 2014, asume un compromiso con las personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes, que se ve reflejado en la creación de un Subcomité de Salud, espacio en el que tienen una importante participación, funcionarios de la Gobernación Provincial de Magallanes, representantes de la Seremi de Salud,  el Hospital Clínico de Magallanes, así como representantes del Servicio de Salud  y de la de la Universidad de Magallanes, que en conjunto con la Agrupación Derecho a la Vida, familiares, amigos y principalmente personas diagnosticadas con patologías consideradas en el rango mundial de la salud como Enfermedades Poco Frecuentes han constituido una red de apoyo formal que visualiza las necesidades y las aborda a través de acciones concretas.

Durante el año 2016 se hizo entrega del Catastro de personas con enfermedades poco frecuentes, realizado por la Gobernación  al Director del Hospital, instrumento que fue reconocido como un aporte de gestión importante e inédito por la Ministra de Salud, en su última visita a la región. En la actualidad la Agrupación Derecho a la Vida está compuesta por un total de 77 familias.

Entre los acuerdos más importantes destaca la gestión del Hospital Clínico, para que a cada persona con enfermedad poco frecuente se le asigne un médico tratante,    de esta manera se facilita la atención y el acceso a medicamentos a través del Servicio Público.  En la actualidad se encuentra en proceso de implementación  el uso de una credencial que identificará  y permitirá priorizar la atención de los pacientes con enfermedades raras en  servicios de urgencia del sistema público y la implementación de buenas prácticas  como es el sistema de  un cuaderno de registro de atenciones que maneje cada persona con enfermedad poco frecuente, esta es una acción que se comprometieron a implementar las/os integrantes de la agrupación Derecho a la Vida, con el fin de hacer más fluida la atención  y el conocimiento de la historia clínica para cualquier profesional que atienda el caso a nivel nacional.

Desde la Gobernación de Magallanes se ha colaborado de manera permanente en la gestión  con el Hospital Clínico de Magallanes para la Priorización de horas médicas de manera expedita con a lo menos 15 pacientes con enfermedades poco frecuentes durante el año 2016, además de visualizar su situación y los apoyos a través del Sistema de Protección Social y el Departamento Social de la Gobernación y realizar gestiones con otros  servicios, como es el caso de SERVIU y Registro Civil.

La gobernadora Paola Fernández Gálvez indicó que “Desde lo local hemos iniciado acciones que se suman al compromiso de la Presidenta Bachelet y nuestra parlamentaria y presidenta de la Comisión de Salud del Senado, Carolina Goic en la implementación de la Ley Ricarte Soto. La orientación y acompañamiento a las personas que padecen una enfermedad rara, es fundamental. El apoyo en la incertidumbre que genera un diagnóstico poco conocido, recogiendo las opiniones de ellos mismos a través de la agrupación Derecho a la Vida e ir avanzando con acciones, para cubrir las necesidades de coterráneos nuestros que soportan dolorosas, traumáticas y desconocidas enfermedades, es nuestro deber y compromiso”.

EL Subcomité de Salud, del Comité Técnico Asesor liderado por la Gobernadora Provincial de Magallanes, Paola Fernández Gálvez,  tiene el objetivo de articular  una red formal de trabajo constituida por los servicios públicos y  facilitar el acceso de las familias magallánicas  a la oferta pública de salud existente en la región, además de favorecer las gestiones para disminuir las brechas existentes en términos de atención de las personas que presentan enfermedades poco  frecuentes.